Humanizing medical care for individuals with autism spectrum disorder and their families : the experience of healthcare support in the Comprehensive Medical Care Unit for individuals with ASD (AMITEA)
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Introducción: El trastorno del espectro autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo frecuentemente asociada a comorbilidades y altas necesidades de apoyo, lo que plantea retos importantes para la provisión de una atención sanitaria centrada en el paciente y humanizada. Se han desarrollado programas sanitarios especializados para atender estas necesidades, pero la evidencia sobre las experiencias de los usuarios en dichos modelos sigue siendo limitada. Métodos: Este estudio cualitativo exploró las experiencias de pacientes con TEA, cuidadores y profesionales sanitarios implicados en AMITEA, un programa sanitario público especializado en Madrid, España. Se realizaron tres grupos focales (n = 24) siguiendo el modelo Picker de atención centrada en el paciente. Los datos se analizaron mediante un enfoque fenomenológico hermenéutico, de acuerdo con las directrices COREQ. Resultados: Los participantes señalaron varias fortalezas del programa AMITEA, incluyendo una atención respetuosa y personalizada, comunicación eficaz, apoyo emocional, coordinación entre servicios hospitalarios y adaptaciones ambientales adecuadas a las necesidades sensoriales. Entre las limitaciones identificadas se encontraron una coordinación insuficiente más allá de la unidad especializada, recursos limitados, dificultades durante la transición a la vida adulta, barreras en los procesos de derivación y una falta de formación específica en TEA entre los profesionales ajenos al programa. Discusión: Los hallazgos ponen de relieve el valor de los enfoques especializados y centrados en el paciente para las personas con TEA, subrayando la importancia del apoyo personalizado, los entornos adaptados y la formación profesional. Extender estas prácticas más allá de las unidades especializadas podría contribuir a mejorar la equidad, la continuidad y la humanización de la atención en los sistemas sanitarios. [Traducción automática al español; idioma original: inglés.]