Building the foundations for an international patient-centred outcomes set for psoriasis : A scoping study

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Abstract

Fondo: La atención sanitaria basada en valores enfatiza los resultados que importan a los pacientes, y los conjuntos de resultados centrados en el paciente son vitales para su éxito. Para la psoriasis, trabajos iniciales propusieron un conjunto de resultados centrado en el paciente en Bélgica, pero requiere una validación adicional para garantizar su aplicabilidad internacional. Objetivos: Este estudio exploratorio tuvo como objetivo refinar el conjunto de resultados en colaboración con representantes de pacientes y dermatólogos, a la espera de una validación internacional mediante un proceso de consenso Delphi. Métodos: Se estableció un Grupo de Trabajo Internacional compuesto por representantes de pacientes y dermatólogos a través de la Federación Internacional para Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y el Consejo Internacional de Psoriasis (IPC). Los expertos participaron en tres reuniones de discusión y encuestas subsiguientes para debatir y recomendar resultados importantes para las personas que viven con psoriasis, su medición y variables de mezcla de casos. Asimismo se actualizó la revisión sistemática de los resultados relevantes para pacientes y se seleccionaron instrumentos de medición de resultados correspondientes a los criterios COSMIN. Resultados: El Grupo de Trabajo incluyó a 35 expertos (12 representantes de pacientes y 23 dermatólogos) procedentes de 22 países. Un total de tres reuniones de discusión y dos encuestas subsiguientes informaron la refinación del conjunto de resultados. Se excluyó «costes aceptables de atención para la sociedad» como resultado, cuatro resultados se fusionaron en «curación de psoriasis» y «actividad social», y «comunicación» y «confianza en los cuidados» fueron reclasificados como experiencias del paciente. Se añadieron «sentimientos de estigmatización» y «número de brotes» basándose en recomendaciones de pacientes. Estos cambios dieron lugar a un conjunto revisado de 18 resultados relevantes para pacientes y 2 experiencias del paciente. Tras seleccionar los instrumentos de medición de resultados, se compiló una matriz térmica para evaluar superposición, calidad y factibilidad. Finalmente, se propusieron 50 variables de mezcla de casos basadas en la literatura y opiniones de expertos. Conclusiones: Este estudio exploratorio reunió un Grupo de Trabajo Internacional de representantes de pacientes y dermatólogos para establecer los fundamentos de un conjunto de resultados centrado en el paciente. El subsiguiente proceso Delphi finalizará el consenso, avanzando en la gestión basada en valores de la psoriasis a nivel mundial. [Traducción automática al español; idioma original: inglés.]